”Parkinson är en värdig motståndare”

Björn Hellkvist, hyllad tränare för elithockeylaget Rögle BK, fick som 33-åring diagnosen Parkinson. Nu lägger han energin på att samla in pengar till Parkinson-forskningen via sitt eget projekt Shaking Generation.

– Att ha Parkinson är inte mycket konstigare än att ha livet. Det är bitterljuvt, säger han.

Efter Arbetet träffar Björn Hellkvist i den nybyggda villan i Ängelholm. Det är ljust och välstädat. Här bor han med sin fru och två små döttrar. Sitter gärna i soffan och bloggar på sajten till sin insamlingskampanj. Livet går vidare, trots diagnosen.

– Även om jag slutade träna Rögle, så gör jag precis vad jag vill i mitt liv idag. Jag är lyckligt gift, jag har två fantastiska barn, som är precis så jobbiga och underbara som barn är. Jag arbetar fortfarande för Rögle BK, men jag driver också ett ohyggligt viktigt projekt, som skapar nya förutsättningar för mig själv och för andra, säger han.

För sju, åtta år sedan kände han av de första symptomen.

– Det började med ett dansande ringfinger, som fortplantade sig till tennisarmbåge, skulderproblem, diskbrock och artros.

Men du misstänkte inte då att det rörde sig om Parkinson?

– Nej, jag gick till en ryggläkare, fick en axelspecialist, en handspecialist och sedan en knäspecialist. Men ingen såg helheten. Och i början var det ju inga symptom, utan mer små retligheter. Om fingret skakade, så stoppade man den handen i fickan. Jag trodde att jag hade ont på grund av att jag hade spelat hockey.

Trodde att han hade reumatism

Några år senare kom han till reumatologen i Lund. Nu hade han så ont att han inte kunde stänga högerhanden. Han trodde själv att han hade reumatism. Utredningen slutade med att han blev skickad till en sjukgymnast för att träna upp sig.

– Men jag kunde inte. Jag som hade varit ett fysiskt fenomen bara rasade i vikt. Samtidigt fick vi barn och byggde hus. Jag var extremt trött. Det slutade med att jag sket i allting som hade med träning att göra.

Först när han gick till sin husläkare igen fick han sin diagnos.

– Det är inte lätt för läkarna när patienten bara berättar om en liten bit. Det här var första gången jag gav helhetsbilden. Det är ett och ett halvt år sedan jag fick diagnosen, men bara sex månader sedan jag insåg vad Parkinson är, kraften i sjukdomen. Parkinson är en värdig motståndare.

I oktober förra året hade sjukdomsförloppet gått så långt att han var tvungen att sluta som huvudtränare för Rögle.

– Med facit i hand borde jag ha sagt ifrån tidigare. Men man hittar hela tiden ursäkter för att man är trött eller har ont. Jag har under fem års tid levt min dröm och då måste man jobba väldigt hårt.

Det måste ha varit svårt att sluta när du hade uppfyllt dina mål?

– Så fort man har nått sina mål, så sätter man ju nya. Mina var skyhöga. I början av min diagnos vägrade jag att ändra inställning, men nu har jag insett att det inte är klubbor och puckar som är min passion, utan att jobba med ledarskap och hjälpa människor i livskriser. Sjukdomen har gett mig tålamod. Jag skulle ge upp allt utom min familj för att bli frisk, men jag skulle inte vilja vara utan erfarenheten som sjukdomen gett mig.

Men kändes det tungt för dig att ta beslutet om att hoppa av?

– Beslutet togs aldrig. Det var en insikt som förmedlades. Det gick inte längre. Både matcher och resande har påverkat mig väldigt hårt. Det tvingade mig till en medicinering som jag lider av i dag. Jag fick ta så höga doser att receptorerna i hjärnan nu förmodas vara lite okänsliga för dopamin.

Hur reagerade laget när du berättade att du skulle lägga av?

– Jag såg mitt slut komma, men killarna i laget är unga och många hade svårt att inse vad min diagnos betydde. Det kom som en chock, många grät, och jag med.

Hur kom du på tanken att starta Shaking generation?

– Tanken att göra något bra av min sjukdom har funnits där hela tiden. Jag kan inte acceptera mig själv om jag inte gör bra saker. Det här var det bästa jag kunde komma på. När jag började kolla runt, så fanns det Parkinsonstiftelsen och Parkinson movement, Parkinson och Parkinson och Parkinson. När man hör Parkinson tänker man gammalt. Jag saknade ett nätverk för yngre som drabbas.

Vad är målet?

– I början att använda de kanaler jag hade för att dra in så mycket pengar jag kunde till forskningen. Men jag insåg snabbt att viktigare än alla pengar, och då är ändå varenda krona jätteviktig, är att medvetandegöra den här sjukdomen. Jag har också fått mycket respons från personer i andra sorters livskriser.

Möter du ofta personer som har svårt att hantera att du har en sjukdom?

– Ja, dagligen. Tränar man Rögle, så är man världskändis i Ängelholm. Det tar mig längre tid att handla två liter mjölk här än om jag skulle köra till Halmstad och göra det. Det är klart man känner folks blickar: ”Skakar Björn i dag?”. Ibland tvekar jag också på mig själv.

Hur är det att bli så förknippad med sin sjukdom? Det är ju delvis självvalt genom att du har dragit igång Shaking Generation.

– Är man head coach för Rögle och har den bevakningen från media, då är det kört. När jag först fick beskedet hade jag helst bara velat stänga in mig. Men det gick inte. Då valde jag att ge en intervju istället, för att få berätta min sanning.

Förbereder sig för operation

Björn Hellkvist medicinerar i dag varannan timme dygnet runt, han lever med ständiga toppar och dalar. De handlar inte bara om skakningar, utan om stelhet, svårighet att hålla tråden och trötthet.

Men medicinering kommer inte att ha samma effekt livet ut. Björn Hellkvist förbereder sig därför på en operation kallad Deep Brain Stimulation, DBS, som han hoppas blir av till sommaren.

– Man har två nervbanor i hjärnan, en direkt och en indirekt. Min direkta fungerar men inte min indirekta. Om du kastar en boll till mig kan jag fånga den oavsett hur mycket jag darrar, det kan jag styra. Det man gör med DBS är att klippa den indirekta nervbanan. Man kan säga att man gör om mig från en ny bil med servostyrning, som inte fungerar, till en gammal bil där man får ta i när man svänger.

Johanna Forsberg

johanna.forsberg@efterarbetet.se